Анне было 32 года, когда у нее появилась дочка Соня. Женщина взяла ее в доме малютки в возрасте одного годика. Девочка оказалась непростой: ей ставили редкое генетическое заболевание, из-за которого кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, и даже простые объятия могут причинить ей боль. Анна рассказала, почему решила удочерить ребенка с диагнозом и с какими трудностями столкнулась.
«Рожать для себя — это эгоизм»
Первые мысли о том, чтобы удочерить ребенка, у Анны появились в 30-летнем возрасте. На тот момент она жила в своей маленькой однушке в Боровлянах, а бо́льшую часть времени занимала работа. Сначала девушка работала психологом в детском онкоцентре, затем — там же воспитателем.
— В онкоцентр я попала еще волонтером. Поначалу было сложно, я привязывалась к детям, переживала за них, иногда сталкивалась со смертью, — рассказывает про работу Анна. — Но я видела семьи, которые нуждаются в психологической поддержке, и это мотивировало продолжать. Здесь важно видеть не только боль и потери, которые проживают дети и их родители. Я говорю себе так: если хоть на мгновение могу сделать их день легче и интереснее, значит, я на своем месте и все делаю правильно.
Про личную жизнь Анна рассказывает неохотно. Замужем она не была, с серьезными отношениями не складывалось, а вот желание стать мамой проснулось.
— С возрастом я почувствовала, что во мне появилось так много любви, что хочется с кем-то поделиться ей. Было желание заботиться о человеке, который в этом нуждается.
Девушка думала целый год, прежде чем принять такое серьезное решение. А потом еще год интересовалась, что нужно для удочерения, и собирала необходимые документы.
С самого начала Анна понимала, что это будет девочка. Ей казалось, что мальчику обязательно нужен отец, а с девочкой отсутствие папы можно будет легко компенсировать, к примеру, общением с дедушкой. Но уже в процессе воспитания женщина поняла, что и мама, и папа одинаково важны для ребенка.
— Мне многие говорили: «Найди кого-нибудь и роди для себя». Но я до сих пор не представляю, как это. Найти мужчину, прижать к стенке и сказать, что я должна с ним сделать ребенка? Конечно, так тоже можно, но я выбрала другой путь. Как по мне, рожать для себя, чтобы закрыть какую-то потребность, — это про эгоизм. А самое лучшее в жизни случается по любви.
Девушка решила, что сможет стать хорошей мамой независимо от того, рожала она или нет. И начала смотреть в сторону домов малютки, где дети так нуждаются в родительской заботе.
— Сейчас я иногда даже забываю, что не вынашивала Соню девять месяцев, — признается Анна. — Кстати, еще меня пугали, что если я возьму ребенка, то замуж никогда не выйду. В моей картине мира все иначе: если ребенок — преграда, значит, это не мой человек.
Когда девушка рассказывала родным и близким, что хочет удочерить ребенка, она не знала, какой будет реакция. Но в итоге ее решение все поддержали. Сейчас у Сони есть полноценные дедушка и бабушка. Друзья Анны тоже включились и стараются помочь.
«Выбираешь ребенка по картинке»
Теперь немного о самом процессе. Анна рассказывает, что проходила специальные курсы усыновителей. В группе было около десяти человек, но лишь трое прошли путь до конца. На курсах рассказывали, как воспитывать приемного ребенка, какие документы понадобятся для этого, как проходит адаптация ребенка в семье. Также предупреждали о возможных травмах и трудностях социализации.
После курсов Анна начала просматривать информацию о детях, которых можно усыновить. На сайте размещены фото детей и их данные: дата рождения, диагноз (если малыш болен), возможные формы опеки или усыновления.
— Выглядит это, конечно, странно. По факту ты выбираешь ребенка по картинке, а дальше идешь знакомиться лично, — рассказывает женщина. — Я хотела девочку лет 5−6, чтобы не уходить в декрет и не терять заработок.
Предварительно Анна остановилась на двух девочках и отправилась в центр усыновления. Уже на месте соцработник спонтанно спросила: «А вы не хотите нашу Софочку посмотреть?» На тот момент девочке еще не было и года. Она родилась с буллезным эпидермолизом, и родители оставили дочку в доме малютки. Девочке ставили простую форму.
Наша героиня сразу почитала в интернете, что это за болезнь. Оказалось, у людей с таким диагнозом очень хрупкая кожа, но с простой формой заболевания прогноз звучал благоприятно. В тяжелых случаях на коже от малейшего удара появляются кровавые раны и пузыри, страдают слизистая оболочка, ногти, повреждаются даже внутренние органы.
— Я подумала, что с простой формой справлюсь, и поехала знакомиться с Соней. Ее принесли такую маленькую, а прямо на лобике застыла корка от раны. Не могу сказать, что у меня екнуло сердце и резко проснулся материнский инстинкт, но уже тогда я поняла, что девочку нужно поскорее забирать оттуда.
Еще месяц Анна приходила в больницу и налаживала контакт с девочкой: брала ее на руки, заботилась, училась ухаживать за ней. Параллельно подала документы в суд на удочерение.
Перед судебным заседанием было волнительно. Не обошлось без неудобных вопросов о том, как девушка планирует обеспечивать ребенка без мужа и хватит ли всем места в однокомнатной квартире. Но в итоге все прошло хорошо — суд принял решение о том, что ребенка можно забирать.
«Будто сама себя посадила в тюрьму»
Дома началось самое интересное. Когда Соня просыпалась, из комнаты доносилось звонкое «Э-э-э-й!». Конечно, Анне хотелось услышать заветное «мама».
После очередного «эй» женщина зашла в комнату, взяла Соню на руки и объяснила: «Доча, я к тебе, конечно, приду на любой звук, но мне будет приятнее, если бы ты называла меня мамой».
Анна просто поделилась тем, что было у нее на душе, не ожидая мгновенного результата. Но уже на следующий день из комнаты послышалось уверенное «ма-а-ама».
— Я была так удивлена! — на глазах женщины выступают слезы. — Тогда я поняла, что с Соней можно договариваться, хоть она и совсем маленькая. Со временем мы стали много читать, разговаривать и обсуждать все подряд. Связь между нами только крепла.
Полноценной мамой Анна почувствовала себя не сразу. Признается, что сначала новая роль давалась со скрипом.
— До этого я была абсолютно одна, а здесь моя свобода будто в один момент закрылась. Помню, однажды вечером я стояла и смотрела в окно, и было ощущение, будто я сама себя посадила в тюрьму. Но это быстро прошло. Я осознала, что это не тюрьма, а ответственность. Я ведь сама выбрала этот путь, и да, сейчас жизнь будет складываться немного иначе. Потихоньку все наладилось.
Впервые материнский инстинкт у Анны проснулся, когда Соня заболела. До этого женщина сильно переживала: а есть ли он вообще? Когда у дочки поднялась температура, Анна забыла поставить ночью будильник, чтобы в четыре часа снова сбить жар. Удивительно, но ровно в 04.00 она открыла глаза: «Что-то внутри сработало — наверное, это и есть материнский инстинкт».
До курсов Анна считала, что не стоит рассказывать дочке всю правду о ее прошлом, чтобы не травмировать. Но потом ее мнение изменилось. Рано или поздно все равно начались бы вопросы, а лгать или недоговаривать — это как минимум нечестно.
Когда Соне было 3 года, девочка спросила сама: «Мама, а где я была раньше?» Тогда Анна почувствовала: вот тот самый момент. И спокойно рассказала историю девочки.
Со временем вопросов становилось все больше. И самый сложный из них — «Зачем мама меня оставила?» Анна ответила, что родная мама, скорее всего, испугалась и подумала, что кто-то другой сможет позаботиться о девочке лучше.
— Благодаря тому что я рано рассказала дочке о том, что произошло, она легче переживает травму брошенности. И даже сама рассказывает детям, что родители оставили ее в доме малютки, а я ее удочерила. Однако эта травма останется с ней навсегда, — предполагает мама. — Уже сейчас я вижу по дочке: сколько любви и тепла ни дай, ей всегда будет мало. Это как бездонный колодец, который никогда не заполнится.
«Хотелось плакать вместе с дочкой»
Чуть позже Соне сделали генетический анализ. Выяснилось, что у нее все-таки дистрофическая (самая сложная) форма буллезного эпидермолиза.
— Где-то в глубине души я это понимала, когда приезжала в дом ребенка и видела, что у нее заметны пузырьки во рту или нет нескольких ноготков на ручках. Наверное, мне не хотелось это принимать. На мое решение это бы никак не повлияло.
Анна говорит, что объяснить людям, что такое буллезный эпидермолиз, сложно. Приводит простой пример. Однажды она отлучилась сделать прививку собаке, а Соня осталась с подругой. Через час та звонит в слезах: «Я поранила Соню».
Ребенка-«бабочку» травмировать можно даже обычными объятиями. На коже появляются раны или пузыри, в которых скапливается жидкость. Ее нужно удалять с помощью стерильной иглы, а затем лечить раны. Кожа ребенка нуждается в постоянном особом уходе.
Женщина рассказывает, что диагноз затрагивает не только кожу, но и слизистые оболочки: рот, глаза, пищевод, кишечник, желудок. Однажды мама с дочкой полетели на отдых, и злосчастный пузырек лопнул прямо в пищеводе. Это случилось впервые за все время.
— Конечно, я перепугалась. Сначала Соня жаловалась на боль в горле, потом ее вырвало с кровью. В процессе лечения она не могла долго есть обычную пищу, все перемалывали в блендере. Вообще, есть случаи, когда тело ребенка-«бабочки» на 80−90% покрыто ранами, которые не заживают и часто сопровождаются инфекцией. Все это может приводить к летальному исходу. Знаю родителей, которые по семь часов в день бинтуют ребенка. Это страшно.
У Сони больше всего страдают стопы, колени, локти, кисти, бедра и спина, особенно летом, в жару, когда болезнь обостряется. Плюс ей нельзя бывать на открытом солнце, так как кожа сразу получает ожог.
Девочка сама говорит, что без бинтов ей уже некомфортно, она чувствует себя незащищенной.
Бинтование в семье — это давно налаженный процесс. Обычно процедура проходит вечером, после школы, перед тем как девочка сядет за уроки. Занимает она около двух часов.
— Бывали моменты, когда мне самой было больно и хотелось плакать вместе с дочкой. Особенно когда кровь подсыхает и приходится отрывать бинты от раны, — признается Анна. — Но в такие минуты я стараюсь сохранять железный характер. Что будет, если сама начну плакать? Никто за меня это не сделает, никто о ней не позаботится.
Когда Соня была маленькая, однажды она упала в лесу, и кусок кожи слез со лба и носа и просто свисал на лице. Еще был случай, когда девочка скатилась с горки и осталась в буквальном смысле без ягодиц. Кожа настолько хрупкая, что даже малейшая травма может закончиться открытой раной.
Каждая рана или пузырь на коже девочки обрабатывается антисептиком, который не содержит спирта. Затем накладываются специальные материалы: сетки и пластыри, которые защищают и способствуют заживлению.
Проблема в том, что сейчас качественные перевязочные материалы для нежной кожи «бабочек» не поставляются в Беларусь. Специальные пластыри, бинты, крема и антисептики приходится добывать через знакомых за границей. В месяц это обходится примерно в 1000 евро.
— Расходы на перевязочные материалы нам помогает закрывать благотворительный фонд, иначе мы бы просто не справились. Такие суммы просто неподъемны для обычной семьи.
Помочь семьям, где воспитывают детей-«бабочек», можно здесь.
«Дитятко, а чего ты в перчатках летом?»
Как-то Соня спросила у мамы: «А зачем я такая родилась? У всех нормальная кожа, а у меня нет, я не могу играть, как все». Анне пришлось подбирать нужные слова и объяснять: «Чтобы люди рядом были более нежными, чтобы учились быть добрее».
Бывает, Соня злится из-за своей особенности и признается, что устала. И это объяснимо, ведь любые занятия, активности и поездки нужно подстраивать под перевязки. В восемь вечера девочке обязательно нужно быть дома — других вариантов нет.
Иногда в школе девочку дразнят, кто-то боится заразиться — конечно, это обидно. Анна старается объяснять, что в мире много разных людей и что не все готовы понимать и принимать такую особенность. Но надо учиться все равно взаимодействовать с людьми или просто не тратить на них время.
— Однажды бабушка спросила на улице: «Дитятко, а чего ты в перчатках летом?» — вспоминает Анна. — Соня, видимо, устала от расспросов и спокойно ответила: «А это вообще не ваше дело».
Сейчас у Сони есть одна хорошая подруга. Но сама девочка очень активная, и ей хотелось бы иметь побольше друзей. Запас энергии она тратит на занятия по пению, рисованию и лепке. К слову, диагноз никак не повлиял на мелкую моторику рук, что удивительно.
«Мы с дочкой учимся друг у друга»
С появлением дочки жизнь Анны разделилась на до и после. И эти изменения со временем стали нравиться женщине. Если раньше она все силы отдавала работе, то сейчас бо́льшую часть времени посвящает воспитанию девочки.
— С ней сложно, а без нее невозможно. Я не хотела бы отматывать назад эту историю, мне очень нравится, как все сложилось, — признается Анна. — Мы с дочкой учимся друг у друга. Она учит меня терпению, я стараюсь теперь иначе справляться со своей злостью.
За восемь лет Анна ни разу не расставалась с дочкой. Когда женщину чуть не положили в больницу, ее охватила паника: а кто будет бинтовать? Она тут же обратилась в хоспис и узнала, что в случае ЧП ей там помогут.
— Теперь я знаю, куда звонить, если вдруг что. Но за Соню я почему-то не боюсь. У нее очень сильный характер, она все преодолеет. Когда я болела, под моим руководством она научилась бинтовать себя сама. В школу ходит только с аптечкой и может сама обработать рану. В первом классе учителя даже говорили, что у нас растет будущий врач, так как она всегда готова помочь, обработать и перевязать ранку кому угодно.
Сама Соня еще не решила, кем хочет стать, когда вырастет. Единственное, уже сейчас чувствуется ее любовь к лошадям. Они с мамой мечтают о домике в деревне, где жили бы вместе с курами, утками, козами и, конечно же, лошадью.
Один раз во время прогулки Соня увидела семью, где папа нес ребенка на плечах. После этого она очень загрустила.
— Я объяснила, что не у всех детей есть папы. У нас тоже так сложилось. С тех пор Соня надеется найти мне мужа, — улыбается Анна. — Сама я по этому поводу не переживаю и воспринимаю ситуацию спокойно.
Напоследок Анна признается, что в глубине души ей бы хотелось, чтобы все дети обрели семью. Но предупреждает: усыновить ребенка — это огромный труд. И увы, не все взрослые справляются. Поэтому перед тем как принимать такие решения, она рекомендует тщательно оценить свои силы, а также быть готовым принять особенности ребенка и прощать его за ошибки и проступки.